Wat een dag!

Ondanks dat Sandra vandaag met een nieuwe MS aanval wakker werd (haar gehele linker gezichtshelft slaapt sinds vanochtend) werden er meerdere stappen naar de toekomst gezet.
In de loop van de ochtend lag Sandra voor zo’n 45 minuten in de tandartsstoel om haar gehele gebit te laten fotograferen. Een pittige zit, maar om te voorkomen dat er voor/tijdens/na de HSCT behandeling infecties ontstaan in de mond dienen alle oneffenheden stabiel en gemaakt te zijn. De huidige medicatie heeft z’n weerslag op de kwaliteit van haar gebit, dus goed onderhoud en behandeling is belangrijk. Een infectie op het moment dat je immuunsysteem plat ligt is een “no go”.
Na afloop schoven we aan tafel in het vertrouwde “Ons┬áBackhuys”. Onder het genot van een heerlijke kop koffie met cheese cake bespraken we met deze lieve kanjers van ondernemers de mogelijkheden om verdere stappen te zetten in de crowd funding. Ons Backhuys” gaat voor de stichting een paar mooie acties verzorgen! Wij zijn ontzettend blij en dankbaar met dit lieve gebaar. Wat het gaat zijn is nog even een verrassing. Je ziet het hier in een latere blog verschijnen ­čÖé

 

de stand

Afgelopen week hebben diverse mensen mij gesteund. Mensen die dicht bij mij staan, maar ook mensen die ik niet ken. Iedere euro die ik ontvang is voor mij heel bijzonder en geeft tegelijkertijd een warm gevoel van dankbaarheid. Ik voel mij gesteund in mijn reis en dat heb ik nodig. Draag jouw steentje bij en help mij verder onderweg. Dank je wel! Liefs, San

Het is al een aantal dagen stil

Het is al een aantal dagen stil op de pagina en dat is niet voor niets.
De remmende medicatie die ik afgelopen dinsdag heb gekregen vallen mij deze maand nog zwaarder dan normaal. Ik heb dan ook zowat de hele woensdag in bed doorgebracht doordat heel mijn lijf aanvoelde alsof ik hele zware griep had. Zo een gevoel van pure lamlendigheid en dat je lijf zichzelf uitschakelt en je alleen maar kan slapen.

Donderdag moest ik er dan toch echt wel uit want ik had een aantal belangrijke onderzoeken staan rondom MS. Het grootste vraagstuk hoe het toch kan dat ik achteruit blijf gaan ondanks dat ik het beste medicijn heb dat in Nederland beschikbaar is. Om dat vraagstuk te beantwoorden is er een groot lichamelijk onderzoek geweest, ben ik gestopt met tellen na bloed buisjes nummer 8 dat afgenomen werd en uren lang gesprekken met diverse artsen. De conclusie voor nu is in ieder geval dat mijn MS te sterk is voor dit medicijn.

Er is nog 1 nieuw medicijn op de markt gekomen recent maar als ik daarvan de bijsluiter lees en alle bijkomende risicoÔÇÖs als nierfalen, schildklier problemen, verhoogde kans op een tweede immuunziekte dan wel bloedziekte erbij kan ik eigenlijk alleen maar huilen door de onmogelijke keuzes.┬á Zoals je wellicht kan snappen heb ik nu helemaal mijn pijlen gericht op de behandeling waarvoor ik nu aan het crowd-funden ben.

Bevestigd krijgen dat het medicijn dat ik nu dus iedere maand krijg niet sterk genoeg is maakt de nood van zo spoedig mogelijk behandeld worden in het buitenland alleen maar groter!  We zijn al een goed eind op weg maar er is nog een lange weg te gaan! Tot die tijd blijf ik doorvechten en met een positieve blik op de toekomst gericht.

Natalizumab dag

13/11/18
Vandaag ben ik weer een paar uur in het ziekenhuis geweest om het remmende medicijn Natalizumab te krijgen.
Dit medicijn wordt vergeleken op de afdeling als een mini chemo omdat het het immuunsysteem plat legt in het lijf en in mijn geval ook enorm haar verlies veroorzaakt.
Wanneer ik de behandeling in het buitenland wil ondergaan zal ik 3 maanden van te voren moeten stoppen met dit medicijn.
Deze wash-out periode is bedoelt zodat alles uit mijn lijf is en geen conflict kan veroorzaken met de zware chemokuur die ik dan meerdere dagen zal ondergaan.
Het uitzicht op niet meer om de 28 dagen een dag in het ziekenhuis te liggen is een hele mooi. Maar tot die tijd; Find comfort in chaos. Liefs San

de stand

Vanzelfsprekend zijn mensen benieuwd hoe het gaat, wanneer ben je gestart, heb je nog veel nodig. Daarom hierbij een blik in de huidige stand. We hebben met z’n allen 9% van het benodigde bedrag verzameld. We gaan door naar de 100%. Draag jouw steentje bij en help mij verder onderweg. Mijn dank is groot! Liefs, San

30 min. wandelen

Vrijdag 2 november.
Ik ga een stukje wandelen in het bos, met wandelstok. Helaas houd ik het nog geen 30 minuten vol. Eenmaal thuis begint m’n rechterbeen vervelend te doen. Ik krijg er net geen kramp in. Dit zwakt af en komt weer op. Het blijft zich herhalen. Uiteindelijk krijg ik ’s avonds spasmes in het been, zie dit filmpje dezelfde avond gemaakt;┬ábeen spasmes
De nacht was door deze spasmes erg slapeloos. Zaterdag was ik aan huis en bed gekluisterd en werden de pijn en spasmes langzaamaan minder. Zaterdag op zondag kon ik 4 uurtjes slapen. Gelukkig werkte zondag m’n been weer aardig mee, met maar een paar keer spasme erin en een paar uur benodigde bedrust hoorde je mij verder niet klagen. Het grote gevolg van een kleine wandeling is wederom een bevestiging dat ik deze ziekte wil en moet stoppen; ik wandel graag met m’n mannen en dat wil ik blijven doen.