Sinds oktober 2017 heb ik de diagnose MS. Al jaren daarvoor had ik een paar keer per jaar vele vage klachten in combinatie met weken lang zware pijnaanvallen. Vele MRI-scans zijn er in die periode van mijn rug gemaakt omdat daar continue de pijn aanwezig was. Maar verder dan aspecifieke rugklachten kwam ik maar niet.
Door sporten en energetisch goed alles in balans te houden verliep alles op rolletjes. Ik liep met gemak 5 kilometer meerdere keren per week en besloot ook een opleiding (medisch) pedicure te gaan volgen. Vol enthousiasme startte ik de opleiding en richtte ik een praktijk aan huis in. Wat vond ik het geweldig!
Tijdens een praktijkdag waarbij we met chirurgische mesjes moesten gaan werken en oneffenheden moesten gaan wegsnijden op de voeten van onze modellen merkte ik dat mijn rechterhand enorm aan het trillen was. Mijn docent zei nog voor de grap; vind je het zo spannend om ermee te gaan werken dat je zo aan het trillen bent? Maar dat was juist niet het geval, ik kon juist niet wachten tot ik aan de slag mocht gaan. Mijn hand was niet stil te krijgen wat ik ook deed en mijn arm begon vanaf mijn schouderblad te tintelen. Ik kon de behandeling niet afmaken want ik had mijn model anders gewoon echt enorm verwond met de vlijmscherpe mesjes.
Het was voor mij inpakken en naar huis gaan want ik voelde; dit zit niet goed. Onderweg naar huis tijdens het autorijden trok het slapende gevoel niet weg, het verspreidde zich juist over de rechterzijde van mijn lijf. Zonder ongelukken ben ik thuis gekomen maar ik wist hier moet snel een arts naar kijken want dit is iets wat ik nog nooit heb meegemaakt.
De volgende ochtend had ik niet alleen een slapende arm, maar mijn loopvermogen was voor het eerst volledig weg doordat de gehele rechterzijde van mijn lijf gevoelloos was geworden.
Eenmaal bij de neuroloog was, na de nodige neurologische onderzoeken, een MRI van mijn rug en nek snel geregeld. Binnen een uur na de MRI hing de neuroloog al aan de telefoon; het is niet goed. Ik zie ontstekingen in je rug en nek maar ook witte vlekken in je hersenen. Over een paar dagen moeten we een uitgebreide hersenscan maken maar het vermoeden nu is dat je MS hebt.
Die dagen tussen dat telefoontje en de hersenscan waren hels. Vol ongeloof begin je te lezen over MS. Want wat is MS nu eigenlijk? Je hebt er ooit wel eens van gehoord maar dat is toch een ver van mijn bed show???!!! Dat krijg ik toch niet. Hoe moet dit nu verder?
De scan volgde evenals het uitslag gesprek met de neuroloog nog dezelfde middag. Nog geen minuut zat ik bij hem in kantoor, de MRI kwam op het scherm en de mededeling je wordt nu direct opgenomen lag ook op tafel. Er waren naast ontstekingen in mijn ruggenmerg ook grote actieve ontstekingen in mijn hersenen.
Nog meer scans, 6 pogingen tot een lumbaalpunctie zetten, 4 dagen een zware prednison kuur via infuus en ik weet niet hoeveel medicatie volgde.
Heel langzaam aan begon ik iets op te knappen en na 9 dagen mocht ik het ziekenhuis verlaten. De vraag was alleen hoe? In een rolstoel kwam ik binnen, schuifelend achter een rollator ging ik het ziekenhuis weer uit. Hoe moest dit thuis met een kleuter in huis?
Ondanks alles ben ik vol positiviteit voor een mooie toekomst gegaan. Ik ging ondanks alles toch weer studeren en ben verder gegaan met mijn bedrijf verder op te bouwen. Deed ondanks alle ongemakken en onmogelijkheden wel van alles met mijn zoontje en ik dacht ik versla deze verschrikkelijke ziekte. Helaas dacht de ziekte er anders over.
Meerdere MS aanvallen volgden in een rap tempo en de remmende medicatie was niet sterk genoeg. De diagnose RR MS werd aangescherpt naar actieve agressieve RR MS en razendsnel volgde tweedelijns medicatie. Ook nu ondanks het zware maandelijkse medicijn ga ik achteruit, iets wat ik wil stoppen!
Al snel kwam stamceltransplantatie als behandeling met hoog slagingspercentage ter sprake en ben ik mij daar in gaan verdiepen. Stamceltransplantatie is een behandeling die in vele (buur)landen sinds een paar jaar zeer succesvol wordt toegepast bij patiënten met agressieve MS. Nederland voert stamceltransplantaties voor meerdere ziekten dagelijks uit, maar helaas niet voor MS. Dit betekent voor mij dat ik voor meerdere weken naar het buitenland zal moeten gaan om daar deze behandeling te ondergaan. Naast dat allemaal zelf te moeten regelen betekent het helaas ook dat ik alle kosten zelf moet betalen.
Daar waar ik 1 ½ jaar geleden nog met gemak 5 kilometer hardliep mag ik nu blij zijn als ik 500 meter met behulp van een stok red. Deze achteruitgang moet stoppen!
Helpt u mij MS stop te zetten zodat ik samen met mijn gezin de toekomst positief tegemoet kan zien, ik mijn opleiding kan afmaken evenals mijn bedrijf weer kan oppakken? Wanneer ik nog verder achteruit ga zal ik dit allemaal niet meer kunnen doen en zal ik al snel volledig rolstoelgebonden en hulpbehoevend worden. Stamceltransplantatie is nog mijn enige redmiddel om mijn MS een halt toe te roepen. Hoe eerder hoe beter.