Het is al een aantal dagen stil op de pagina en dat is niet voor niets.
De remmende medicatie die ik afgelopen dinsdag heb gekregen vallen mij deze maand nog zwaarder dan normaal. Ik heb dan ook zowat de hele woensdag in bed doorgebracht doordat heel mijn lijf aanvoelde alsof ik hele zware griep had. Zo een gevoel van pure lamlendigheid en dat je lijf zichzelf uitschakelt en je alleen maar kan slapen.
Donderdag moest ik er dan toch echt wel uit want ik had een aantal belangrijke onderzoeken staan rondom MS. Het grootste vraagstuk hoe het toch kan dat ik achteruit blijf gaan ondanks dat ik het beste medicijn heb dat in Nederland beschikbaar is. Om dat vraagstuk te beantwoorden is er een groot lichamelijk onderzoek geweest, ben ik gestopt met tellen na bloed buisjes nummer 8 dat afgenomen werd en uren lang gesprekken met diverse artsen. De conclusie voor nu is in ieder geval dat mijn MS te sterk is voor dit medicijn.
Er is nog 1 nieuw medicijn op de markt gekomen recent maar als ik daarvan de bijsluiter lees en alle bijkomende risico’s als nierfalen, schildklier problemen, verhoogde kans op een tweede immuunziekte dan wel bloedziekte erbij kan ik eigenlijk alleen maar huilen door de onmogelijke keuzes. Zoals je wellicht kan snappen heb ik nu helemaal mijn pijlen gericht op de behandeling waarvoor ik nu aan het crowd-funden ben.
Bevestigd krijgen dat het medicijn dat ik nu dus iedere maand krijg niet sterk genoeg is maakt de nood van zo spoedig mogelijk behandeld worden in het buitenland alleen maar groter! We zijn al een goed eind op weg maar er is nog een lange weg te gaan! Tot die tijd blijf ik doorvechten en met een positieve blik op de toekomst gericht.